| lunedì 16 aprile 2018 |
Testata: TIRRENO |
Pagina: 2 |
L’appello per la figlia con disabilità cognitiva: dopo la scuola non c’è niente
Livorno: la madre chiede che resti un anno ancora alle medie
Ma teme un rifiuto «scarseggiano le ore
di sostegno»
di Ilaria Bonuccelli
LIVORNO
Quando non va a lezione, Anna si gira verso la mamma e con il suo linguaggio, conquistato a fatica, chiede: «Io scuola?». Una, due, tre volte. E poi ancora: «lo, scuola?». Vuole il pulmino. Lo scuolabus. E i compagni, i corridoi, i banchi. «Anche se in classe ci sta pochissimo. Mezz’ora. Poi va in giro, da tutti. Esce dall’aula. E iperattiva. Va a trovare gli altri». A 15 anni Anna non sa leggere. Ha un difetto cognitivo dalla nascita. Non sa neppure scrivere. Eppure la scuola è il luogo dove è felice. E Valeria Martini, la sua mamma, vuole che resti felice. Il più a lungo possibile. «Bocciatela, per favore». Ma l’appello ai professori, al consiglio scolastico sembra cadere nel vuoto. Gli insegnanti considerano Anna pronta – rispetto al suo percorso di disabilità – per affrontare le superiori. Forse lo è davvero. Forse è che le ore di sostegno scolastico scarseggiano. E continuare ad aiutare Anna potrebbe togliere o ridurre l’aiuto a un altro alunno. Valeria comprende ma, da mamma, è preoccupata.
L’APPELLO Valeria cerca aiuto. Nei giorni scorsi ha pure scritto una lettera a Il Tirreno. Una disperazione liquida. Non ancora rassegnata, però: «Un altro anno, almeno un altro anno. Anna ha bisogno dei suoi luoghi. Di vedere e stare con chi la conosce. La mattina si alza felice perché va alla sua scuola media. Alle superiori non sappiamo che cosa la aspetti. Chi la aspetti. Il percorso. Là fuori non c’è molto perle ragazze speciali e meravigliose come Anna». Anna ha una disabilità grave, un ritardo cognitivo causato da una sindrome genetica non identificata. La mamma, in gravidanza, ha effettuato tutti gli esami previsti, compresa l’amniocentesi «che non ha rivelato nulla. Poi abbiamo scoperto che esistono migliaia di sindromi che non sono diagnosticabili». E neppure identificabili, come quella di sua figlia. Che fino a 7 mesi sembrava crescere senza preoccupazioni. «A sette mesi ho iniziato a pensare che qualche cosa non andasse perché ancora non gattonava. Anna ha iniziato a camminare a due anni, con
la sua andatura non perfetta, ma noi siamo proprio contente. Lei riesce a spogliarsi da sola, anche se ha bisogno di aiuto per vestirsi. Non riesce a leggere e a scrivere, però è un drago con il tablet e con il cellulare».
La difficoltà a tenere penne e lapis in mano hanno complicato la vita di Anna, ma la ragazzina è vispa, vispissima. Impara in un lampo le icone sul tablet: whatsapp, la galleria fotografica, il web. «E una scheggia. Riesce a fare le chiamate via whatsapp anche se non digita i numeri perché riconosce le foto, i volti abbinati ai cellulari. E va ori line a cercare la musica su Youtube. Tutta la musica: una canzone ogni tre secondi. La musica è la sua grande passione. Insieme alla scuola».
SCUOLA LA GRANDE PASSIONE.
Già la scuola. Il vero cruccio del momento. «Anna ha 15 anni e a differenza delle sue amiche, non mi chiede di uscire. Non mi chiede la maglietta firmata. Vedo che quello che va volentieri a scuola. E allora io cerco di accontentarla. Mi comporto come qualsiasi altro genitore: provo a farla felice». E anche a garantirle una situazione “protetta”: «Sapendo che alle medie è in un luogo sicuro, dove tutti le vogliono bene è ovvio che cerchi di prolungare questa condizione. Io vado al lavoro tranquilla, al panificio e mia madre la va a prendere quando esce. Lei a scuola è felice. E potrebbe restare alle medie ancora per un paio di anni».
La legge 104 del 1992 (la stessa dei permessi per l’assistenza ai familiari invalidi) consente di bocciare per tre anni alunni con particolari disabilità o condizioni. «E Anna alle medie è stata bocciata solo una volta. Per questo ho chiesto che venisse bocciata almeno un’altra volta. Non mi impensierisce tanto mia figlia che è molto socievole, ma l’ambiente che potrebbe trovare alle superiori. Alle medie, tutti le vogliono bene. Sono più piccoli, ma fra i ragazzi più grandi che potrebbe succederle?». Certo, la scuola scelta è l’istituto magistrale, dove c’è una prevalenza di ragazze. Ma Valeria non si sente tranquilla.
PRONTA A CAMBIARE
«È proprio per questo che a dicembre ho chiesto la bocciatura al consiglio composto da genitori, insegnanti e neuropsichiatra. Il consiglio si riunisce due volte l’anno per redigere e approvare il Pei, il piano educativo individualizzato degli alunni». A dicembre, però, la richiesta è stata respinta perché «mi avevano detto che la legge era cambiata. A me non risultava e, infatti, mi sono informata con un avvocato che me lo ha confermato. Perciò ho ripresentato la richiesta di bocciatura alla commissione scolastica di aprile. E ora aspetto una risposta per il 3 maggio».
DISABILI SENZA TUTELA
Valeria, però, teme che la risposta possa essere lo stesso negativa. «Mi hanno fatto capire – racconta – che Anna sarebbe matura, rispetto al suo percorso formativo, per affrontare le superiori e quindi un ambiente nuovo. Io temo che alla base di questa decisione ci sia un timore, fondato, che non dipende neppure dalla scuola: l’esiguità del pacchetto delle ore di sostegno. La scuola tende a far andare avanti i più grandi per poter distribuire le poche ore che ci sono fra quelli più piccoli che entrano». La burocrazia, le risorse che si scontrano con la vita reale. E con le persone. «Già, perché Anna come gli altri ragazzi nelle sue condizioni sono persone che hanno diritto a una vita dignitosa. Ma che cosa li aspetta? Dopo le superiori – dice Valeria – non c’è nulla. No, anzi: ci sono centri diurni. Con liste di attesa di anni. Dove mettono tutti insieme. Ragazzi, adulti. Disabili e schizofrenici. E non mi possono chiedere di mettere Anna insieme agli schizofrenici».